L’Istituto Superiore di Sanità ha dedicato un incontro alle demenze ad esordio precoce, accompagnato dalla proiezione del film Per Te. In Italia si stimano circa 24.000 casi nella fascia 35–64 anni: esperti e istituzioni chiedono percorsi di cura specifici, maggiore supporto ai caregiver (anche minori) e investimenti in ricerca sperimentale per ampliare le opzioni terapeutiche.
Un problema che non è solo degli anziani
La demenza ad esordio precoce (early-onset dementia) riguarda persone che sviluppano sintomi prima dei 65 anni. Alla luce dei dati presentati in occasione di un evento organizzato presso l’Istituto Superiore di Sanità — aperto con la proiezione del film Per Te, ispirato a una storia vera — emerge con forza l’urgenza di riconoscere e affrontare le esigenze specifiche di questi pazienti e delle loro famiglie. Le stime indicate parlano di circa 24.000 persone nella fascia 35–64 anni e di 1,2 milioni di casi di demenza complessivi nella popolazione over-65 in Italia, con impatti estesi su milioni di familiari e caregiver.
Che cos’è la demenza ad esordio precoce e perché è diversa
La demenza ad esordio precoce include varie forme patologiche (Alzheimer precoce, demenze frontotemporali, demenze secondarie a malattie metaboliche o genetiche, ecc.). Ciò che la distingue non è soltanto l’età di insorgenza, ma le implicazioni sociali, lavorative e familiari: chi è colpito è spesso ancora in età lavorativa, con responsabilità economiche e famigliari, e può avere figli minorenni che si trasformano in giovani caregiver. Le valutazioni diagnostiche e molti protocolli terapeutici sono spesso tarati su pazienti più anziani, rendendo necessario l’adattamento degli strumenti diagnostici e dei percorsi di cura.
Impatto su lavoro, famiglia e minori
- Per il paziente: perdita di ruolo professionale, difficoltà economiche, cambiamento dell’identità personale.
- Per la famiglia: bisogno di riorganizzazione del nucleo familiare, possibili perdite di reddito, stress emotivo elevato.
- Per i figli/minori: compiti di cura inappropriati alla loro età, impatto sullo sviluppo emotivo e scolastico; gli esperti all’ISS hanno richiamato l’attenzione sui “young caregivers” come categoria vulnerabile che necessita di protezione e supporto.
L’evento ISS e il ruolo del cinema: Per Te come catalizzatore
L’Istituto Superiore di Sanità ha ospitato la proiezione del film Per Te (presentato alla Festa del Cinema di Roma), introdotto da regista e sceneggiatori e seguito da una tavola rotonda che ha visto la partecipazione di rappresentanti istituzionali e clinici. La scelta del film è stata motivata come strumento di sensibilizzazione, capace di rendere percepibile al grande pubblico l’esperienza umana della malattia e di spingere per soluzioni concrete sul territorio.
Le richieste degli esperti: percorsi dedicati, caregiver e ricerca sperimentale
Durante il convegno sono emerse richieste chiare:
- Percorsi diagnostico-terapeutici dedicati per la demenza precoce, con test e terapie calibrati sull’età del paziente. Esperti come i referenti della Clinica della Memoria e dei centri IRCCS hanno sottolineato che i percorsi attuali sono spesso pensati per gli anziani.
- Supporto concreto ai caregiver, con servizi sociali e sanitari progettati per gestire esigenze di lavoro e cura, e specifiche tutele per i giovani caregiver.
- Maggiore investimento in ricerca sperimentale, per ampliare le opzioni terapeutiche: nonostante alcune novità farmacologiche in arrivo, le possibilità rimangono limitate e sono necessarie sperimentazioni mirate anche alle forme giovanili.
Esempi di interventi possibili
- Centri di riferimento regionali per demenze giovanili con équipe multidisciplinari (neurologia, psichiatria, riabilitazione, assistenza sociale).
- Programmi di sostegno al reddito e tutela lavorativa per caregiver che riducono ore di lavoro.
- Progetti scolastici e di supporto psicologico per minori che vivono la situazione familiare con un genitore affetto da demenza.
Lo stato della ricerca e le terapie in arrivo
A livello globale e nazionale la ricerca sulle demenze continua su più fronti: diagnostica avanzata (biomarcatori, neuroimaging), terapie farmacologiche e non farmacologiche, e studi genetici sulle forme familiari. Nel confronto pubblico è stato richiamato l’urgenza di includere pazienti con esordio precoce nelle sperimentazioni cliniche e di valorizzare studi che indaghino approcci terapeutici specifici per questa fascia d’età.
Il Punto di Vista di Sespera.it
Sespera.it ritiene fondamentale che il sistema sanitario e sociale italiano riconosca la demenza ad esordio precoce come priorità distinta: servono percorsi diagnostico-terapeutici dedicati, servizi di supporto ai caregiver (con attenzione speciale ai minori coinvolti) e investimenti mirati in ricerca sperimentale. Le famiglie devono trovare risposte integrate — dalla presa in carico clinica alla tutela economica e scolastica — per non lasciare sole le persone che affrontano questa patologia in età produttiva. Sespera.it invita le istituzioni, le strutture e i professionisti a collaborare a reti territoriali dedicate e offre la propria piattaforma per mettere in contatto famiglie con servizi, professionisti e postazioni informative.
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